Wat is NF

Dat is heel moeilijk uit te leggen want het zijn heel veel moeilijke woorden, maar het is een aandoening (soort ziekte) ik heb het zelf en ik ga het jullie proberen uit te leggen.

NF betekent Neurofibromatose

Neuro= zenuw

Fibro= gezwel

Tose= dat hebben ze er aangeplakt zodat je weet dat het een ziekte is.

Bij mijn spreekbeurt zeg ik NF want neurofibromatose is een lastig woord.

Ik heb NF1, er is ook NF2 maar dat heb ik niet , dus daar ga ik het niet over hebben.

Hoe kom je eraan:

Bij je geboorte heb je het al, het is erfelijk je krijgt het van je vader of moeder, die hebben het dan ook, maar ik heb het zomaar gekregen, dat noem je een spontane mutatie.

Van je vader of moeder krijg je bijvoorbeeld blond haar of bruine ogen, hier zorgen de genen voor. Je lijkt dus een beetje op je vader of op je moeder. Dat doe ik ook, alleen is er bij mij een zomaar een gen stukgegaan toen ik in de buik van mijn moeder groeide.

Gaat het weg:

Het gaat niet weg, want je krijgt het bij je geboorte en het gen dat stuk is kan je niet maken en wordt vanzelf ook niet beter.

Wat heb je zoiezo bij NF1 en wat kan je ook krijgen:

Cafe au lait vlekken (zie foto)

Lisch Noduli bruine vlekjes in je oog die alleen de oogarts kan zien

Freckling: een soort sproetjes onder je arm

Als je NF hebt kan je ook gezwellen krijgen, ik heb er ook een maar die zie je niet als je naar me kijkt.

Die zit in mijn linkeroog, gelukkig is die nog niet gegroeid want anders zou ik misschien blind kunnen worden.

Leerstoornissen:

Ik ben net zo slim als jullie maar mijn zenuwen luisteren niet naar mijn hersenen. Ik weet het wel, maar er gebeurt iets anders en daar snap ik zelf ook helemaal niets van.

Daarom helpt juf Syl mij zodat ik net zover als jullie kom.

Bijvoorbeeld: Bij gym: Ik weet hoe ik een koprol moet maken en dan begin ik eraan en dan doen mijn armen en benen niet wat ik wil. Dat is heel lastig.

Juf Syl helpt mij ook met een ander probleem, het gaat al beter maar ik vind het nog steeds een beetje moeilijk.

Ik kan niet zo goed zien of iemand bang is of niet met mij wil spelen,

Met spelen doe ik dan op mijn manier mee, al wil je het niet.

Dat snap ik niet zo goed en dat komt door mijn ziekte.


Moet je naar het ziekenhuis:

Ja, in het begin heel vaak maar nu nog maar 2x per jaar. 1x voor een MRI en de andere keer voor oogcontrole vanwege het gezwel in mijn oog.

En als ik bijv. steeds pijn in mijn been heb, dan maken ze een foto om te zien of er geen gezwel zit, de vorige keer was het gewoon een groeipijn.


Wat vind ik nou zo vervelend aan NF

Dat bijna alle kinderen niet weten wat er met mij aan de hand is, want je kan het niet zien, het is een ziekte maar ik heb niet zoals de griep koorts bijvoorbeel5d.

Ik hoop dat jullie nu een beetje begrijpen waarom ik ben zoals ik ben en dat jullie me helpen in plaats van weg te lopen

 


Vraag aan jullie:

Wat betekent de afkorting NF?

Neurofibromatose

Ik deel hierna wat dingen uit. Er staat een madeliefje op, dat is het symbool van NF.

Hier hebben ze voor gekozen omdat overal in de wereld madeliefjes groeien en NF ook overal voorkomt. De maand Mei is in de hele wereld de maand van NF en dan bloeien ook de madeliefjes.



Dit was de spreekbeurt,


Mijn moeder is mee geweest en kon helpen met het beantwoorden van moeilijkere vragen. Ik heb stickers, armbandjes en kleurplaat van NF uitgedeeld ,




Privacy Copyright Spreekbeurtenstartpagina.nl